Convivendo com uma doença terminal ou crônica - Parte 1: o choque da notícia

10/04/2015

Olá pessoas!
Hoje o assunto é um pouco mais sério que o de costume, pois acho que devo abrir esse espaço para ajudar pessoas não só com dicas de maquiagem ou decoração, mas com coisas que vocês levem para a vida...

Para quem chegou agora por aqui, há 2 anos e meio atrás fui acometida por uma doença neurológica chamada Síndrome de Guillain-Barré, no qual perdi todos meus movimentos da noite para o dia (literalmente), fiquei por quase 1  ano em uma cama e ainda hoje não estou completamente recuperada, tenho sequelas como andar devagar, não conseguir correr, me agachar, ficar nas pontas dos pés e pular, além de uma baixíssima resistência física.

Eis que em novembro, durante em uma das consultas com meu neurologista ele notou que eu tenho um tremor nas mãos. Eu já estou acostumada com essa tremedeira toda, fazia inclusive mais de 1 ano que convivia com ela, mas nunca dei importância porque achei que fosse mais uma sequela do Guillain-Barré. Acontece que o médico pareceu realmente preocupado com esse tremores, descartando desde já o mal de Parkinson, pois este é raro em pessoas da minha idade... Então, vamos aos exames!

Fiz um total de 14 exames, onde deu alterações em 3 ou 4 resultados, pensei comigo "que bom! De 14 deram só essas alterações!" - quanta ingenuidade!
Levei os exames ao médico, eis que veio o temido momento, quando ele não faz a melhor cara do mundo, fica meio pensativo e quieto, apenas fazendo anotações. Cresci os olhos para cima das anotações dele, tentando decifrar aquela letra rabiscada, quando consigo decifrar a palavra SÍNDROME.

-Ah não! Pára tudo e vamos conversar, porque eu já passei por uma síndrome e não foi nada legal.

Foi quando ele me falou que desconfiava que eu teria a Síndrome de Kayser-Fleischer, e mandou eu anotar mais um nomezinho aí, Doença de Wilson!
Meu cobre estava altíssimo, portanto acumula-se principalmente nos olhos, cérebro (por isso o tremor nas mãos), rins e fígado.

Naquela consulta ele foi breve, disse que não poderia ainda me dar a confirmação da doença tendo feito apenas uma vez os exames e por ser complexo, uma vez que eu iniciasse o tratamento, ele não poderia ser interrompido, e disse que deveríamos trabalhar até com a pequena hipótese de um erro de laboratório.
Me orientou apenas que eu pesquisasse por alimentos ricos em cobre e já começasse á me afastar deles, que já marcasse uma consulta com um oftalmologista para ver se os anéis de Kayser-Fleischer (que é uma consequência da Doença de Wilson) já estavam desenvolvendo-se nos meus olhos e que eu refizesse os exames logo.


Saí da consulta já com o telefone em mãos pesquisando sobre Doença de Wilson e chorando desesperada. Eu não podia acreditar que depois de todo o trauma que passei com o Guillain-Barré, onde fiquei entre a vida e a morte, estive em situações de ficar vulnerável, acamada, usando fraldas e dependendo dos outros até para as coisas mais simples como  comer e tomar banho, eu agora teria que passar por mais isso, outra doença rara!
Fiquei por duas semanas chorando muito, fui muito positiva durante os piores momentos da SGB, mas pensar que eu posso não viver por muito tempo para criar minha filha, realmente isso me desestrutura totalmente!
Passado esse momento de receber uma má notícia, estava na hora de reagir!

E é aí o ponto onde quero começar á compartilhar alguma coisa que possa ser bom para vocês, mostrar minha forma de ver e lidar com essas situações. Este post terá continuação para não ficar muito longo, esse primeiro foi só para relatar, para vocês entenderem como tudo começou. :)

Obrigada pela paciência para quem leu até aqui! Beijocas!

5 comentários:

  1. Eu acompanho seu blog a muito tempo pelo newsletter, nem sei dizer quanto tempo...
    Eu sinto muito pela notícia, mas eu vou continuar ao seu lado acompanhando você através do blog... Eu não sei se você vai se sentir confortável para falar sobre as etapas do tratamento aqui, mas eu espero que logo nós possamos ver a notícia da sua melhora. Se você chegar a precisar de um fígado vamos no mobilizar, e não se preocupe sobre viver tempo suficiente para cuidar da Sophia, nós não vamos te perder da blogosfera tão cedo, haha!
    Fique bem x3

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    1. Obrigada Mari! Suas palavras são motivadoras!
      Vou colocando aqui as etapas sim, pois acredito que posso de alguma maneira ajudar outras pessoas...
      Grande beijo!

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  2. Pôxa, Mônica, que notícia dura. Como sou o tipo de pessoa que sempre busca ver a parte boa de tudo, fico contente de vc ter descoberto a síndrome antes de aparecerem problemas mais sérios. Há muitas pessoas que sofrem por anos antes de receberem o diagnóstico correto. Será que a SGB não ocorreu por causa desse problema com o cobre? Seja forte! bjks

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    1. Oi Lu! Também procuro ver sempre o lado bom das coisas, inclusive falei nisso no último vídeo sobre o Guillain-Barré. :)
      A SGB não tem ligação nenhuma com esse excesso de cobre, ele se origina de alguma infecção intestinal ou respiratória...
      Obrigada, beijos!

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    2. Oi Lu! Também procuro ver sempre o lado bom das coisas, inclusive falei nisso no último vídeo sobre o Guillain-Barré. :)
      A SGB não tem ligação nenhuma com esse excesso de cobre, ele se origina de alguma infecção intestinal ou respiratória...
      Obrigada, beijos!

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Oi pessoas!
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Beijocas e obrigada por comentar :)

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